Il disagio psicologico causato dalla vitiligine
Uno sguardo che indugia oltre il dovuto su di noi. La solita battuta di spirito di chi vorrebbe sdrammatizzare, invece peggiora lo stato d’animo di chi si sente osservato. La vitiligine è una malattia della pelle. Si manifesta con la comparsa di chiazze bianche che alterano il naturale colore dell’epidermide, talvolta in aree circoscritte, talaltra su tutto il corpo. Un disordine della pigmentazione relegato, a torto, come mera malattia estetica, mentre le sue ricadute sono tutt’altro che superficiali sulla psiche delle persone. Vediamo come cambia la qualità della vita di chi ci convive e qual è lo stato dell’arte della ricerca scientifica.
Cosa sappiamo sulle cause della malattia cutanea chiamata vitiligine
Nessuno nasce con la vitiligine. Non siamo davanti a una malattia congenita, ma dobbiamo aspettarci che possa manifestarsi a qualunque età. Sebbene ci siano dei casi di manifestazioni precoci nei bambini di 4-5 anni, la malattia benigna compare soprattutto tra i 15 e i 35 anni. La popolazione coinvolta oscilla tra lo 0,5 e l’1%, circa 100 milioni di persone nel mondo (fonte ADIVIT – Associazione Difesa Pazienti con Vitiligine). La materia è tuttora oggetto di discussione tra i ricercatori. In alcuni casi il disturbo è accompagnato da altre malattie autoimmuni, per esempio la tiroidite di Hashimoto, la celiachia o altre patologie reumatologiche. Ciononostante, non è ancora possibile stabilire un unico nesso causale.
Infatti, le indagini della comunità scientifica si svolgono su più fronti. Nel 2020 la rivista Frontiers in Medicine Dermatology ha pubblicato i risultati di uno studio dell’Università di Padova. Il gruppo di ricerca, coordinato dal dottor Matteo Bordignon, ha dimostrato come lo scolorimento della pelle sarebbe causato non da una malattia autoimmune, bensì dall’azione della proteina MIA (Melanoma Inhibitory Activity, ‘attività di inibizione del melanoma’). Fino a oggi si riteneva che i melanociti – a cui dobbiamo il colore della nostra pelle (cioè il fototipo) – fossero distrutti per errore la proprio sistema immunitario. Al contrario, Bordignon e il suo team hanno dimostrato come i melanociti funzionino, ma vengano rimossi dalla loro sede naturale dalla proteina MIA, che li disperde nella cute. Di conseguenza, le cellule cutanee non ricevono più la melanina e si schiariscono, fino a diventare bianche.
L’impatto della vitiligine sulla qualità della vita
Benché la malattia non sia una minaccia per gli altri organi, lo è per la salute mentale di chi ci convive. Chi trova la forza di raccontarsi parla delle difficoltà di accettarsi; del disagio psicologico causato dallo sguardo dell’altro; delle battute infelici; della costante oscillazione tra accettazione e rifiuto della malattia. Infine, della rassegnazione che sopraggiunge dopo aver peregrinato per molti ospedali in cerca di una cura definitiva.
Nel corso degli anni diverse celebrità del mondo dello spettacolo hanno educato il proprio pubblico a una maggiore consapevolezza su questo tema. La modella Winnie Harlow ha confidato che la vitiligine la faceva sentire inadeguata; nonostante questo è riuscita a trasformarla in un punto di forza, facendone un tratto distintivo nelle campagne pubblicitarie in cui è coinvolta. L’attrice Kasia Smutniak, colpita dalla vitiligine in età adulta, ha contribuito alla normalizzazione della malattia parlandone con i media e nei suoi canali social. Nel suo profilo Instagram ha lanciato il filtro #beautyligo, che permette a chiunque di scattarsi un selfie e di simulare l’aspetto del proprio volto con la vitiligine. L’iniziativa vuole celebrare la bellezza della diversità, e ha avuto un certo seguito tra i suoi fan e altre celebrità.
Sarà il dermatologo a consigliare la terapia locale appropriata
Prima di prendere qualsiasi decisione è opportuno chiedere il parere di un dermatologo. Se la diagnosi confermerà che si tratta di vitiligine, allora si stabilirà il trattamento più idoneo. Una terapia locale efficace allevierà il disagio psicologico causato dalle macchie, ma ad oggi non c’è ancora una cura che ne assicuri la scomparsa. Dobbiamo imparare a conviverci.
Accettare la propria unicità mostrandosi per ciò che si è
Da oltre dieci anni il 25 giugno è la giornata mondiale della vitiligine. La data è un omaggio a Michael Jackson, una delle prime celebrità a parlare in pubblico della malattia. La giornata ha lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica nel periodo dell’anno in cui le maniche corte e i costumi da bagno prendono il posto degli abiti pesanti. Purtroppo chi soffre di vitiligine affronta questo momento con ansia piuttosto che leggerezza. Nelle zone colpite i capelli o i peli tendono a diradarsi o a diventare bianchi; la cute rischia di scottarsi anche dopo una breve esposizione solare (attenzione ai raggi UVA e UVB).
Sebbene la vitiligine non metta in pericolo la nostra salute generale, il suo essere così manifesta mina l’autostima delle persone. Prima sarà diagnosticata dalle strutture ospedaliere specializzate, prima si potranno adottare le misure adatte a gestirla. Oltre all’aspetto clinico prendiamoci cura anche di quello psicologico. A qualunque età compaia la vitiligine, lo sforzo di accettazione che richiede non è mai facile da sostenere. Se anche tu vedi la tua pelle cambiare davanti ai tuoi occhi, chiedi la consulenza di uno psicologo. La psicoterapia potrà aiutarti ad accettare la tua unicità e a farne un punto di forza.